Samstag, 5. November 2011

Wikipedia-Geschichten: Hintergründe zum Artikel "Morbus Fabry"

Ein wirklich nettes Statement von dem Autoren Kuebi auf die Glückwünsche zur Platzierung seines Artikels Morbus Fabry beim Wikipedia-Schreibwettbewerb:

Danke für die Glückwünsche. Nur 29 DIN-A4-Seiten? Ich bin ehrlich: ich hatte mir aus zeitlichen Gründen eigentlich ein Thema herausgesucht, wo es nicht so viel zu schreiben gibt, viele Quellen frei verfügbar und unter CC-by-2.0 auch nutzbar sind. Als ich dann in das Thema eintauchte eröffnete sich für mich eine hochinteressante und faszinierende „Unterwasserwelt“ mit den unterschiedlichsten Facetten. Ein hochkomplexes Krankheitsbild, eine außergewöhnliche Genetik und eigentlich ein Musterbeispiel der modernen Medizin und Pharmaforschung. Etwas mehr als 100 Jahre nach der Entdeckung der Krankheit, deren Ätiologie man erst ab den 1950er Jahren so langsam verstand, wurde mit der ERT ein sehr erfolgreicher kurativer Therapieansatz gefunden. Mit Hilfe gentechnisch veränderter Organismen, mit gentechnisch produzierten Wirkstoffen (zwei verteufelten Technologien), in einem ein hochprofitablen Nischenmarkt, mit ein paar tausend Patienten, die für einen Umsatz von über 500 Mio € pro Jahr sorgen. 250 000 € pro Jahr und Patient und das über Jahrzehnte. Es gibt Familien mit mehreren erkrankten Mitgliedern. Das geht in die zig-Millionen. Hermann Fabry, Neffe von Johannes und selbst Dermatologe, stellte mir am Telefon die rethorische Frage, was darf ein Menschenleben kosten? Ihm habe ich das Bild seines Onkels im Artikel zu verdanken. Er stellte der WP das Bild gerne zu Verfügung.
10 bis 20 Jahre dauert es im Schnitt vom ersten Symptom bis zur korrekten Diagnose, die sich bei höherer Bekanntheit der Erkrankung sehr schnell und zuverlässig stellen ließe. Die Chance, dass ein niedergelassener Dermatologe oder Pädiater einmal in seinem Leben einen MF-Patienten zu Gesicht bekommt ist sehr gering. Vielleicht ist der Artikel ein kleiner Beitrag dazu, dass bei dem einen oder anderen Patienten die Diagnose frühzeitig gestellt wird, weil er, ein Verwandter oder Bekannter oder sein Arzt auch nur ein bisschen was von dem Artikel gelesen hat, und ihm so eine Odyssee von Arzt zu Arzt und unnötiges Leiden erspart wird. Und wenn es nur ein Patient in zehn Jahren wäre: die Arbeit hätte sich gelohnt. Klingt vielleicht pathetisch, aber das war ein Teil meiner Schreibmotivation, ein kleines bisschen helfen. --Kuebi [∩ (A) · Δ (A)] 21:45, 2. Nov. 2011 (CET)

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